Een leven lang betekenisvol: expertise in de zorg voor jonge mensen met dementie

Na 21 jaar onvermoeibare inzet voor jonge mensen met dementie neemt Ineke van Rooij afscheid van haar functie als casemanager en zorgadviseur binnen deze doelgroep. In een openhartig gesprek met Annelein van Sluijs, projectmanager DOT (Dementie Ondersteuning en Trainingscentrum), voorzitter van het expertteam en regioteam jonge mensen met dementie, blikt ze terug op haar werk en werpt ze een blik op de toekomst van de zorg. Wat volgt, is een verhaal over visie, pionieren, samenwerken én hoop.

De mens centraal

‘Ik merkte dat mijn rugzakDit is iets wat je op je rug draagt vol zat,’ vertelt Ineke nuchter. ‘Na 21 jaar vond ik het tijd om een stap terug te doen, wat meer ruimte te creëren.’ Maar het afscheid van haar rol binnen de doelgroep jonge mensen met dementie voelt niet als iets kleins. ‘Er ligt een stevige basis, maar het blijft belangrijk om die levend te houden.’ Tijdens haar loopbaan werkte Ineke altijd vanuit één helder uitgangspunt: de mens, niet het zorgproduct, staat centraal. ‘De vraag van de cliënt moet leidend zijn,’ benadrukt ze. ‘Niet wat wij als professionals vinden dat moet gebeuren.’ Deze visie leidde tot de ontwikkeling van ketenzorg waarin het gehele traject, van diagnose tot het levenseinde, in samenhang wordt bekeken.

Ontschotten en durven denken

Een belangrijk begrip dat regelmatig terugkomt in het gesprek is ontschotten. ‘We hebben te maken met verschillende producten zoals dagbehandeling, opname, casemanagement. Maar de behoefte van mensen past niet altijd in die hokjes,’ zegt Ineke. ‘Waarom zou iemand een indicatie nodig hebben om bij een hardloopgroep aan te kunnen sluiten?’ Annelein vult aan: ‘Je hebt mensen nodig met lef, die buiten de lijntjes durven kleuren. De organisatie creëert vaak die schotten dus je moet blijven rammelen.’ Het vraagt visie, volharding én samenwerking. En juist dat laatste is een van de mooie resultaten van de afgelopen jaren: de verbinding tussen verschillende afdelingen is gegroeid, ondanks verschillen in financiering en verantwoordelijkheid.

Een keten van zorg

Een grote mijlpaal in het werk van Ineke is de ontwikkeling van de cliëntreis. Deze reis brengt in kaart wat een jonge persoon met dementie allemaal tegenkomt, vanaf de eerste signalen tot aan het levenseinde. ‘Wat is er al? Wat ontbreekt nog? En hoe kunnen we beter aansluiten?’ Die vragen stonden centraal. De reis laat zien dat zorg niet stopt bij de voordeur van een afdeling, maar meebeweegt met de mens en zijn omgeving.
‘In het verleden had je op de dagbehandeling een andere regiebehandelaar dan op de woonafdeling,’ legt Ineke uit. ‘Nu zorgen we dat iemand dezelfde regiebehandelaar houdt, zodat de overgang soepeler verloopt.’ Dat klinkt vanzelfsprekend, maar vroeg om inspanning en samenwerking over de grenzen van producten en functies heen.

De kracht van gedrevenheid

Het expertteam, waar Annelein voorzitter van is, speelt een sleutelrol in het vasthouden en doorgeven van kennis. ‘Er is altijd een natuurlijke doorloop van mensen: sommigen vertrekken, nieuwe mensen komen erbij. Maar wat opvalt, is dat iedereen die zich verbindt aan deze doelgroep enorm gedreven is,” zegt Annelein. ‘Dat geeft vertrouwen dat de kennis niet verdwijnt, maar verder groeit.’

Er zijn duidelijke ankerpunten gecreëerd om de continuïteit te borgen: het expertteam, het regioteam, het zorgprogramma. Toch blijft het belangrijk om te blijven investeren in beweging, zodat dingen niet versloffen. ‘Zo’n expertteam moet geen vergadergroep worden waarin mensen zeggen: ‘Wat moesten we ook alweer doen?’’ benadrukt Annelein.

De kracht van gewoon blijven

Eén thema blijft Ineke en Annelein bezighouden: het hardnekkige stigma rond dementie. Ineke: ‘Voor jonge mensen werkt dat vaak extra beperkend. We moeten af van het beeld van iemand in een hoekje op een verpleegafdeling. Mensen kunnen nog zoveel. Als iemand altijd gevoetbald heeft, laat die dan blijven voetballen. Het gaat erom dat de omgeving weet wat dementie betekent en hoe je ermee omgaat. Een cliënt die me altijd zal bijblijven is een meneer die werkte bij de belastingdienst en de diagnose Alzheimer kreeg. Hij wilde heel graag met de trein naar zijn werk blijven gaan. Zijn teamleider ondersteunde dat volledig. Zijn functie werd steeds aangepast op zijn capaciteiten. Steeds minder verantwoordelijkheid, steeds minder betekenisvol, maar hij bleef aan het werk. Tot de bezemkast zijn kantoor werd waar hij geen hinder ondervond van alle prikkels om hem heen. Echt geweldig, het kán dus wel.’

Projecten zoals Vergeten Talent, waarin mensen met dementie weer actief kunnen deelnemen aan werk- of vrijwilligersactiviteiten, illustreren deze visie. Ook de samenwerking met bedrijven binnen het landelijke Dementalent helpt om de mogelijkheden te blijven verkennen en uit te breiden.

Wensen voor de toekomst

Als Ineke alles zou mogen wensen voor de toekomst van de zorg aan jonge mensen met dementie? Dan is het één regisseur over het hele traject. ‘Nu zijn er nog te veel managers en schotten. Ik zou willen dat één persoon het totaaloverzicht heeft over het zorgpad dat bijna alle jonge mensen met dementie doorlopen. Dat maakt het zoveel makkelijker om echt de juiste dingen te doen.’

Annelein blikt intussen vooruit. ‘We zijn bezig met de ontwikkeling van een ontmoetingsplek in Tilburg, bij locatie Den Herdgang. Een plek waar jonge mensen met dementie, hun mantelzorgers én kinderen samen kunnen komen. Waar verbinding en steun vanzelfsprekend zijn. Geen groot Odensehuis, maar wél een warme plek waar mensen zich thuis kunnen voelen.’

Zorg om trots op te zijn

‘Ik zei laatst: ik gun iedereen die op jonge leeftijd dementie krijgt de zorg van De Wever,’ zegt Ineke met een glimlach. ‘Dat zit hem niet alleen in de dagbehandeling of het wonen, maar in de betrokkenheid, de visie, en de manier waarop we het hele systeem rondom iemand meenemen.’

Annelein vat het mooi samen: ‘Het is een voortdurende beweging. En het is aan ons allemaal om daarin te blijven investeren, met visie, lef en een lange adem.’